Er is in de media de laatste dagen nogal veel commotie rond prenatale testen. In het verleden had je de bloedtesten (eerste trimesterscreening en gecombineerde screening en de triple test) en de vlokkentest/vruchtwaterpunctie. De bloedtesten zijn screeningstesten, zij geven een risico weer. Maar laat statistiek nu niet toepasbaar zijn op een individu. Voor een individu is het simpel: je hebt het, of je hebt het niet… Tot nu is het nog steeds zo dat de screeningstesten frequent “opgenomen” worden; ongeveer 70% van de zwangeren laat zo’n test doen. Afhankelijk van het resultaat, krijg je dan een verhoogd risico en een doorverwijzing. Dan gaat het plots over de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie, en hebben we het over diagnostiek. Deze testen geven zekerheid over gekende afwijkingen maar houden ook een risico in. Ook kan de vruchtwaterpunctie pas na een week of 15 gebeuren, en duurt het bijna 3 weken voor het volledige resultaat er is. En tegen dan is er een buikje, beweging,…
Maar voor veel zwangeren begint het pas nà de test, wanneer er een kans is, of zekerheid. Dan komt de vraag op tafel wat er nu zal gebeuren… Een individuele keuze, die naar mijn aanvoelen elk koppel voor zich dient in te vullen. En laat dat nu zijn wat me de laatste dagen stoort, dat er zoveel mensen menen te mogen oordelen over de keuzes die anderen maken… Welke motivatie er ook achter moge zitten, de juiste keuze is de keuze waar je zelf achter staat…
Wij hebben beide keerzijdes van de medaille gezien: een kind verloren na een punctie, en de keuze moeten nemen om een kind met afwijkingen al dan niet geboren te laten worden…
1996, Zwanger. Op dat moment ben ik zelf 38. Ik liet de bloedtest doen. Niet de vlokkentest. Daarvoor was ik te bang dat het een zoveelste miskraam zou veroorzaken. Bloedtest gaf aan dat er een zeer hoog risico op kindje met down was. Zelfde test in tweede labo met zelfde resultaat. geen ogenblik abortus overwogen. Wel blij dat we ons konden voorbereiden. Al de kinderen (één biologische zoon en drie pleegkinderen) verteld dat ons babietje een beetje anders zou zijn, dat het een zusje met down werd . Ook alle mogelijke info gezocht, boeken gekocht, contact opgenomen met een gespecialiseerde kiné, enz. Suzanne werd geboren, thuis, zoals gepland. Geen down.
Jaren later zei één van de kinderen opeen: “Moeke, wanneer krijgen wij nu een kindje met down? je had dat toch beloofd!”.
2001. Terug zwanger. Zelfde testen. Alles in orde. Het werd totaal onverwacht een vroeggeboorte. Zeven maanden zwanger. Thuis. Kindje ademde niet. Zelf gereanimeerd. Daarna een paar maanden op intensieve. Geen down, wel een meervoudige beperking door zuurstoftekort.
Wat een moeilijke beslissingen. Inderdaad best dat iedereen voor zichzelf uitmaakt wat voor hen kan of juist niet. Maar de keuze maakt het niet makkelijker.
Ik snap dat ook niet, alsof zo’n beslissing nemen niet al moeilijk genoeg is.
Hier bij iedereen triple test laten doen… Door mijn thuiservaring (meervoudig zwaar gehandicapte broer) beslisten we dat, wat de uitslag ook was, we gewoon verder gingen. Het was gewoon handig om weten zodat we extra opvolging kregen. De oudste had echt hoge kans op Down. oké dan… dan was dat zo, dat zouden we dan wel zien. Hij werd geboren, perfect oké! De middelste, triple test oké, nekplooi oké, op 6 maanden de gyn plots “hier klopt iets niet, en écht niet, ik wil dat jullie zo snel mogelijk naar UZ Leuven gaan”.
Ik naar Leuven, prenatale chirurgen, iedereen er bij, vruchtwaterpunctie, echo’s, heel de rimram. Dochter had trisomie 13, niet levensvatbaar bij geboorte. Jeej… Na heel lang beraad toch nog dochter 3 gekomen. Zeer strikt opgevolgd tijdens de zwangerschap door UZ Leuven, punctie, alles er op en er aan… Dochter wordt geboren en niks aan… Nuja, toch niet zichtbaar. Nadien kwamen de foutjes pas boven maar die waren mentaal… Kan je niet zien op zo’n testen. Dus ja… Wat doe je… Keuzes keuzes keuzes….